Conceção e desenvolvimento de instrumentos de comunicação para a criação de uma rede de de doentes de melanoma em Portugal

Abstract

A difusão da Internet contribuiu para a mudança da comunicação entre profissionais de saúde e doentes, e entre doentes. Ao mesmo tempo, a era da centralidade do doente na Medicina implica que os doentes sejam confrontados com um aumento da complexidade de informações sobre a sua saúde e para que possam tomar decisões esclarecidas a seu respeito a informação deve ser simplificada. A criação de instrumentos de comunicação de saúde online é uma ferramenta poderosa para chegar aos doentes. A criação de conteúdos credíveis, baseados em factos científicos rigorosos e em linguagem leiga, permite que informação pertinente e válida seja mais bem compreendida e chegue a quem pode ser útil. Vários estudos têm apontado a literacia em saúde na melhoria e manutenção da condição de saúde e qualidade de vida dos indivíduos, mas também impactante na redução dos custos de saúde. Este projeto surge da identificação um contexto de vulnerabilidade que são as pessoas afetadas por melanoma em Portugal. Os doentes de melanoma em Portugal não têm nenhuma associação de doentes específica que zele pelos seus interesses e necessidades particulares, e a informação em português sobre a doença, diagnóstico e tratamentos é extremamente limitada. Desta forma, este trabalho de Projeto consistiu na criação de um site com informação sobre melanoma, de forma a disponibilizar informação em português, credível, atualizada e em linguagem leiga sobre os vários tipos de melanomas e na criação de conteúdos relacionados com melanoma e saúde para divulgação nas redes socias, nomeadamente Facebook e Instagram. Durante o percurso deste projeto foi também constituída uma associação nacional de doentes, que trabalha na defesa dos direitos dos doentes de melanoma em Portugal.

The widespread use of the Internet has contributed to changing communication between health professionals and patients and among patients. At the same time, the era of patient-centricity in medicine means that patients are faced with an increase in the complexity of information about their health, and for patients to make informed decisions about their health, the information must be made simpler. The development of online health communication tools is a powerful tool to reach patients. The creation of credible content, based on rigorous scientific facts and lay language, allows pertinent and valid information to be better understood and to reach those who can be useful. Several studies have pointed health literacy in the improvement and preservation of health status and quality of life of individuals, but also impacting on the reduction of health costs. This project arises from the identification of a context of vulnerability that are the people affected by melanoma in Portugal. Melanoma patients in Portugal have no specific patient organization to support their specific interests and needs, and information in Portuguese about the disease, diagnosis and treatments is extremely limited. Thus, this project work consisted in creating a website with information about melanoma, to provide information in Portuguese, credible, updated and in lay language about the various types of melanomas; in the creation of content related to melanoma and health for dissemination on social networks, including Facebook and Instagram. During this project, a national patient association was also formed, which advocates for the rights of melanoma patients in Portugal.