Etre patient avec la maladie de Machado-Joseph aux Açores

Abstract

Cette étude utilise la notion d’identité sociale du patient comme un élément central et vise à aborder les processus de (re)construction identitaire des patients, dans un processus d’érosion biographique et de stigmatisation des patients avec la maladie de Machado-Joseph (MMJ) aux Açores, dans une situation dans laquelle le corps agit comme « intermédiaire » d’incapacités qui se traduisent par des incapacités de performance, des limitations croissantes et la mort. À travers cette recherche qualitative, il s’agit de démontrer, avant tout, que le problème étudié est beaucoup plus complexe que ce que l’on supposerait, pour une simple maladie qui subsiste dans nombreuses parties du monde, parce que la stigmatisation sociale est réelle et ressentie par les familles vivant avec le MMJ. Nous avons mené une étude de cas et le recueil des données a été fait par des entretiens semi-directifs.