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Publicação
RegisPt: registry of registries in Portugal: design, data model, and functionalities
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Autores
Orientador(es)
Resumo(s)
ABSTRACT - Introduction: The number and quality of existing patient
registries are not known in Portugal. In order to improve the
knowledge regarding this issue, an interactive tool (RegisPt)
was developed to identify and characterize all available patient
registries in our country. This article aims to describe
the RegisPt design, data model, and due functionalities.
Methods: RegisPt was developed in Microsoft Office Access
2010 and all variables definitions were done according to
standardized international classifications. A review of the
available literature and web resources was performed in order
to identify all relevant patient registries. Results: The
RegisPt platform is divided into 5 core modules containing
comprehensive information from each patient registry (general
data, registry design, characterization, effectiveness,
and publications). Effectiveness is of utmost importance for
health technology assessment and is divided into 2 sections:
the exposure (health care service, pharmaceutical drugs, and
medical devices) and the outcomes (safety, clinical, and economic).
The RegisPt platform allows adding and editing registries
as well as consulting all available registries in an interactive
and user-friendly way, using a preferred query (e.g.,
registry name, institution, and therapeutic area). About 50
patient registries were identified and characterized in Portugal
in accordance with the patient registry definition of the
International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes
Research (ISPOR). Discussion: The RegisPt is a first
step to better understand and use the available resources for
health research in Portugal. RegisPt can promote collaboration
between researchers and registry owners and encourage
the efficient use of resources and may improve the access
to registries. This project may also be useful to identify
therapeutic areas still lacking patient registries and to optimize
existing ones in the country, by comparing registry design,
quality, and functional strategies. In the future, this
valuable platform may be particularly relevant for researchers
and authorities aiming to carry out health technology
assessment.
RESUMO - Introdução: O número e a qualidade dos registos de doentes existentes em Portugal não são inteiramente conhecidos. Com o objetivo de melhorar o conhecimento nesta área, foi desenvolvida uma ferramenta interativa (RegisPt) para identificar e caracterizar todos os registos de doentes disponíveis no nosso país. Este artigo descreve a estrutura e o desenho do RegisPt, o modelo de dados recolhidos e as respetivas funcionalidades. Métodos: O RegisPt foi desenvolvido em Microsoft Office Access 2010 e todas as definições de variáveis basearam-se em classificações internacionais. Foi realizada uma revisão de literatura para identificar e caracterizar todos os registos de doentes relevantes. Resultados: A plataforma RegisPt está dividida em cinco módulos principais que contêm informações abrangentes de cada registo de doentes (Dados Gerais, Desenho do Registo, Caracterização, Efetividade e Publicações). Em particular, o módulo de Efetividade é de extrema importância para a Avaliação de Tecnologias em Saúde e está dividido em duas seções principais: Exposição (Serviço de Saúde, Medicamentos e Dispositivos Médicos) e Resultados (Segurança, Outcomes Clínicos e Económicos). A plataforma RegisPt permite adicionar e editar registos, bem como consultar todos os registos disponíveis de forma simples e interativa, através de pesquisas específicas (por exemplo, nome do registo, instituição e área terapêutica). Cerca de 50 registos de doentes foram identificados e caracterizados de acordo com a definição adotada pela International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR). Discussão: O RegisPt é um primeiro passo para melhor entender e utilizar os recursos disponíveis para investigação em saúde realizada em Portugal. O RegisPt poderá promover a colaboração entre investigadores e responsáveis de registos, bem como incentivar a utilização eficiente de recursos e melhorar o acesso aos registos já existentes. Este projeto poderá ainda ser útil para identificar áreas terapêuticas com lacuna de registos de doentes e para otimizar aqueles já existentes. No futuro, esta plataforma poderá ser particularmente relevante para investigadores e Autoridades para a eficiente implementação da Avaliação de Tecnologias em Saúde em Portugal.
RESUMO - Introdução: O número e a qualidade dos registos de doentes existentes em Portugal não são inteiramente conhecidos. Com o objetivo de melhorar o conhecimento nesta área, foi desenvolvida uma ferramenta interativa (RegisPt) para identificar e caracterizar todos os registos de doentes disponíveis no nosso país. Este artigo descreve a estrutura e o desenho do RegisPt, o modelo de dados recolhidos e as respetivas funcionalidades. Métodos: O RegisPt foi desenvolvido em Microsoft Office Access 2010 e todas as definições de variáveis basearam-se em classificações internacionais. Foi realizada uma revisão de literatura para identificar e caracterizar todos os registos de doentes relevantes. Resultados: A plataforma RegisPt está dividida em cinco módulos principais que contêm informações abrangentes de cada registo de doentes (Dados Gerais, Desenho do Registo, Caracterização, Efetividade e Publicações). Em particular, o módulo de Efetividade é de extrema importância para a Avaliação de Tecnologias em Saúde e está dividido em duas seções principais: Exposição (Serviço de Saúde, Medicamentos e Dispositivos Médicos) e Resultados (Segurança, Outcomes Clínicos e Económicos). A plataforma RegisPt permite adicionar e editar registos, bem como consultar todos os registos disponíveis de forma simples e interativa, através de pesquisas específicas (por exemplo, nome do registo, instituição e área terapêutica). Cerca de 50 registos de doentes foram identificados e caracterizados de acordo com a definição adotada pela International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR). Discussão: O RegisPt é um primeiro passo para melhor entender e utilizar os recursos disponíveis para investigação em saúde realizada em Portugal. O RegisPt poderá promover a colaboração entre investigadores e responsáveis de registos, bem como incentivar a utilização eficiente de recursos e melhorar o acesso aos registos já existentes. Este projeto poderá ainda ser útil para identificar áreas terapêuticas com lacuna de registos de doentes e para otimizar aqueles já existentes. No futuro, esta plataforma poderá ser particularmente relevante para investigadores e Autoridades para a eficiente implementação da Avaliação de Tecnologias em Saúde em Portugal.
Descrição
Palavras-chave
Patient registries Databases Epidemiologic studies Health technology assessment Registo de doentes Bases de dados Estudos epidemiológicos Avaliação de tecnologias da saúde
Contexto Educativo
Citação
Laires, Pedro; Barros, Vitor - RegisPt : registry of registries in Portugal: design, data model, and functionalities = RegisPt : registo de registos em Portugal: desenho, modelo de dados e respetivas funcionalidades. Portuguese Journal of Public Health. ISSN 2504-3137. Vol. 35, Nº 2 (Maio/Agosto 2017), p. 126-131
Editora
Universidade Nova de Lisboa, Escola Nacional de Saúde Pública