Interventions with non-health sector for continuity of care after hospital discharge to home of children with medical complexity : a systematic review

Abstract

ABSTRACT - Introduction: Children with medical complexity (CMC) represent a growing subgroup with significant healthcare needs due to their severe chronic conditions, functional limitations, and high resource utilization. They often require multiple service providers, both in and out of healthcare settings. Their fragility increases during transitions of care, needing the involvement of new stakeholders to address social determinants of health. This review analyzes existing literature on outpatient interventions involving non-health sector stakeholders in the continuity of care for CMC at home. Methodology: A systematic review was conducted of mixed nature studies within the last decade, without restrictions on language or country. The research was performed in the PubMed and Web of Science databases, supplemented by sources from selected institutional websites. Citations and full-text articles were screened, and data were presented in an extraction table. Results: Out of 891 articles obtained, 19 were selected. Key non-health stakeholders were: Administrative, Occupational, Speech/ Language Therapists, Social Worker, Parents, Caregivers and Friends, Community, Neighbors Associations, School, Teachers/ Directors, Technological Enablers, Early Intervention, Payers, Children Peers, Policy Makers, Respite Care services and Volunteers. These stakeholders had different roles. The reported outcomes included: (1) reduced costs, (2) increased satisfaction among care dyads, and (3) improved continuity of care. Conclusions: Diverse stakeholders are required to enable high resource use as CMC survival rates rise. Instead of post-discharge home care, the literature emphasizes hospital-centered therapies and acute care solutions. Innovative approaches involving non-healthcare providers to maintain the care plan at home are essential to reduce the strain on parents.

RESUMO - Introdução: As crianças com complexidade médica (CMC) são um subgrupo crescente com significativas necessidades de cuidados pelas suas condições crónicas graves, limitações funcionais e elevada utilização de recursos. Necessitam de vários prestadores de serviços dentro e fora dos serviços de saúde. A transição de cuidados aumenta a sua fragilidade, necessitando novos parceiros para abordar os determinantes sociais da saúde. Esta revisão analisa a literatura sobre intervenções do setor não-saúde na continuidade dos cuidados a CMC em casa. Metodologia: Foi realizada uma revisão sistemática de estudos mistos da última década, sem restrição de idioma ou país. A pesquisa foi efetuada nas bases de dados PubMed e Web of Science, complementada por fontes institucionais selecionadas. Foram analisados artigos com texto integral e os dados apresentados em tabelas. Resultados: Dos 891 artigos obtidos,19 foram incluídos. Os principais intervenientes não-saúde foram: Administrativo, Terapeuta Ocupacional/ da Fala, Assistente Social, Pais, Cuidadores e Amigos, Associações da Comunidade, Vizinhos, Escola, Professores/ Diretores, Informáticos, Intervenção Precoce, Pagadores, Pares (das crianças), Políticos, Serviços de Cuidados Temporários e Voluntários. Estes stakeholders desempenharam diferentes papéis. Os ganhos identificados incluíram: (1) redução de custos, (2) aumento da satisfação da díade e (3) melhoria da continuidade de cuidados. Conclusões: A crescente sobrevivência de CMC exige novos intervenientes para suporte ao elevado consumo de recursos. A literatura foca-se em estratégias para situações agudas, centradas no hospital, com escassos estudos sobre continuidade de cuidados em casa. Importa desenvolver abordagens com intervenientes não-saúde, para continuar o plano de cuidados em casa, aliviando a carga parental.