Caracterização e impacto da doença crónica complexa no internamento pediátrico português em 2018

Abstract

RESUMO - Introdução: É notório o aumento do interesse pela doença crónica complexa na pediatria, bem como a preocupação com a garantia de uma resposta às crianças com necessidades de saúde mais complexas. Assim, torna-se imperativo estudar de que forma a doença crónica complexa tem estado presente no internamento pediátrico português. Objetivo geral: Descrever as caraterísticas e impacto da doença crónica complexa no internamento pediátrico português no ano de 2018. Metodologia: Estudo epidemiológico observacional longitudinal retrospetivo, usando a base de dados de morbilidade hospitalar anonimizada do Serviço Nacional de Saúde (Portugal). Foram selecionados os doentes pediátricos (0-17 anos) e excluídos os recém-nascidos vivos com duração de internamento igual ou inferior a 3 dias. Foi realizada uma análise descritiva dos diferentes episódios de internamento, calculada a duração de internamento, os óbitos ocorridos e os custos de internamento associados (com e sem doença crónica). Resultados: Foram identificados 70618 episódios de internamentos pediátricos, dos quais 11283 (16%) foram codificados como associados a DCC. Destes, a maioria (54,6%) correspondeu a crianças/jovens do sexo masculino e a residentes na Área Metropolitana de Lisboa (36,6%). Na maioria dos episódios com DCC (80,6%) foi encontrada apenas uma categoria destas, sendo as doenças malignas as mais frequentes (19%). O número médio de dias de internamento das crianças com DCC (11) foi superior ao das crianças sem DCC (5). Dos 309 episódios de óbitos, 89,6% estavam associadas a DCC. Relativamente ao impacto económico, foram encontrados custos médios superiores nos episódios com DCC (3831,57€ vs 1064,97€). Conclusão: É notória a presença da DCC no internamento pediátrico português, com internamentos hospitalares mais prolongados e uma maior utilização de recursos. É determinante a gestão e tomada de decisão que garanta que as crianças estão a ser cuidadas na instituição mais adequada à sua situação de saúde, minimizando a carga emocional, financeira e logística das famílias.

ABSTRACT - Introduction: It is noticeable that there is an increasing interest in the paediatric complex chronic conditions, as well as a concern with ensuring a response to children with more complex health needs. Therefore, it is imperative to study how complex chronic conditions have been present in the Portuguese paediatric hospitalizations. General objective: To describe the characteristics and impact of the complex chronic conditions in the Portuguese hospitalization setting in the year of 2018. Methodology: An epidemiologic retrospective and longitudinal observational study, using the anonymized hospital morbidity database of the National Health Service (Portugal). Paediatric patients (0-17 years old) were selected and live newborns with an inpatient stay of 3 days or less were excluded. A descriptive analysis of the different hospitalization episodes was conducted, the length of stay was calculated, as well as the deaths occurred and the associated hospitalization costs (with and without chronic condition). Results: A total of 70618 paediatric hospitalization episodes were identified, of which 11283 (16%) were coded as being associated with CCC. Of these, the majority (54,6%) corresponded to male children/youth and residents in the Lisbon Metropolitan Area (36,6%). In most of the episodes with CCC (80,6%), only one category of these was found, with malignant diseases being the most frequent (19%). The average length of hospital stay for children with CCC (11) was higher than the one for children without CCC (5). Out of the 309 death episodes, 89,6% were associated with CCC. Regarding the economic impact, higher average costs were found in the episodes with CCC (3831,57€ vs 1064,97€). Conclusion: The presence of CCC in the Portuguese paediatric hospitalization setting is notable, with longer hospital stays and greater use of resources. It is crucial to have management and decision making that ensure children are being cared for in the most appropriate institution for their health condition, minimizing the emotional, financial and logistical burden on families.