Challenges for community mental health care: assessing the experience of family caregivers of persons with severe mental illnesses in the Lisbon Metropolitan Area

Abstract

ABSTRACT - Background: There has been a global call for the modernization of models of mental health service provision reinforcing that care should be mostly provided at the community level. A consequence of this shift refers to its implication to family members of community-dwelling persons with mental disorders that are becoming increasingly involved in caregiving. Although care research is frequently employed to assess the quality-of-service provision, the lived experiences of caregivers are rarely interpreted within a socio-cultural framework. This mismatch can make it difficult to understand specific aspects that must be addressed by services and practitioners to strengthen mental health systems. Aims: The main goal of this thesis was to explore the main challenges faced by psychosocial services to support family caregivers of persons with severe mental illnesses and to understand how do family members experience caregiving for their relatives at the community level. Methods: An overarching qualitative framework was upheld, although different methodological approaches were used. Firstly, a scoping review was performed integrating care research in the social sciences and mental health fields. Secondly, a historical contextualization of the Portuguese case was undertaken. Finally, three empirical studies employed semi-structured interviews with managers of psychosocial services, a cross-sectional survey with family caregivers and participant observations in peer-support groups of family members. Results: Historical contextualization suggests a periodization beginning in the New State when the first national mental health law was established and concluding in 2016 with the latest mental health plan that has aimed at scaling-up communitarian services. Empirical findings show that, at the end of this process, asymmetries in the provision of psychosocial rehabilitation is still a prominent issue within the Lisbon Metropolitan Area and that concerns with the sustainability of long-term care is still a pressing issue, either from the perspective of service managers and family caregivers. Three circumstances emerged in the participant observation and can contribute to better understand the lived experiences of family members. These refer to the moral responsibility of caregiving, challenges for meeting needs for care and worries related to an uncertain future. Conclusions: The ensemble of these findings points to three main implications for clinical practice and public policy development. First, policymakers should develop services and support family members to promote future care planning. Second, practitioners must support family members to cope with caring responsibilities and to overcome the contingencies of caregiving in the community. Finally, there must be a concerted action from policymakers, services, and practitioners to fight persistent and structural inequalities.

RESUMO - Introdução: Recentemente um apelo global à modernização de modelos de prestação de serviços de saúde mental está em curso, reforçando que os cuidados devem ser prestados majoritariamente no nível da comunidade. Uma consequência dessa mudança se refere à implicação para familiares de pessoas com transtornos mentais que estão cada vez mais envolvidos com o cuidado. Embora a pesquisa sobre os resultados do cuidado seja frequentemente empregada para avaliar a qualidade da prestação de serviços de saúde mental, as experiências vividas pelos cuidadores raramente são interpretadas dentro de uma estrutura sociocultural. Este descompasso pode dificultar a compreensão sobre os aspectos específicos que devem ser endereçados pelos serviços e profissionais para a melhoria dos sistemas de saúde mental. Objetivos: O principal objetivo desta tese foi explorar os principais desafios enfrentados pelos serviços psicossociais para apoiar os cuidadores familiares de pessoas com doenças mentais graves e compreender como os membros da família experienciam o cuidado no nível da comunidade. Métodos: Este trabalho tem uma abordagem predominantemente qualitativa, ainda que diferentes metodologias tenham sido utilizadas. Primeiramente, foi realizada uma revisão de literatura, integrando perspectivas de pesquisa sobre o cuidado nas áreas de ciências sociais e da saúde mental. Em segundo lugar, foi realizada uma contextualização histórica do caso português. Por fim, três estudos empíricos empregaram entrevistas semiestruturadas com gerentes de serviços psicossociais, um inquérito transversal com cuidadores familiares e observações participantes em grupos de apoio mútuo. Resultados: A contextualização histórica sugere uma periodização iniciada no Estado Novo, quando a primeira lei nacional de saúde mental foi estabelecida e concluída em 2016 com o mais recente plano de saúde mental que visa ampliar os serviços comunitários. Os resultados empíricos mostram que, ao final deste processo, as assimetrias na provisão de serviços de reabilitação psicossocial ainda são uma questão premente na Região Metropolitana de Lisboa e a preocupação com a sustentabilidade dos cuidados de longo prazo segue sendo uma questão central, tanto na perspectiva dos gerentes de serviços quanto dos cuidadores familiares. Três tipos de circunstâncias surgiram na observação participante e podem contribuir para melhor compreender as experiências vividas pelos familiares. Estas referem-se à responsabilidade moral de cuidar, desafios para atender às necessidades de cuidados e preocupações relacionadas a um futuro incerto. Conclusões: O conjunto dessas descobertas aponta para três implicações principais para a prática clínica e o desenvolvimento de políticas públicas. Primeiro, formuladores de políticas devem desenvolver serviços e apoiar os membros da família para promover o planejamento futuro dos cuidados. Segundo, os profissionais devem apoiar os membros da família para lidar com as responsabilidades de cuidar e superar as contingências de cuidar no nível da comunidade. Finalmente, deve haver uma ação concertada dos formuladores de políticas, serviços e profissionais para combater desigualdades persistentes e estruturais.