Essays on the impact of vision impairment in Portugal

Abstract

SUMMARY - Background: Visual impairment is a major public health problem as it affects 252. 2 million persons worldwide. In 2015 36 million people were blind and 216.6 million people had moderate to severe visual impairment. With the aging population, the number of people with VI will increase dramatically, leading to a much heavier disease and economic burden in the coming future. Purpose: The purpose of thesis was to investigate and characterize the impact of vision impairment in selected aspects of the healthcare system and the society. To accomplish this purpose five research papers were developed. Three papers are considered the main studies and investigated: 1) The access to a new anti-VEGF treatment for retinal diseases; 2) The use of informal care and its determinants in persons with vision impairment; 3) Productivity losses in persons with vision impairment and its predictors. In addition, two complementary studies were conducted to: 4) Investigate patient-reported outcome measures using a condition-specific instrument (activity inventory) and a generic health-utilities instrument (EQ5D); 5) Investigate the profile of the participants in the face-to-face interviews that were conducted as part of the main studies. Methods: Two different data sources were used to perform the investigations reported in the research papers. A national database of inpatient and day cases episodes was used to investigate access to anti – VEGF treatments. Data from the Prevalence and Costs of Visual Impairment in Portugal: a Hospital Based Study (PCVIP-study) were used to investigate informal care, productivity losses, to characterize patient-reported outcome measures and to investigate the profile of the participants. Different strategies were used to select our participants/cases and to collect information. Descriptive statistics was used to summarize socio-demographic and clinical characteristics of the participants. Chi-square tests were used to compare the composition of groups. T-tests were used to compare normally distribute variables and the Mann-Whitney–test or Kruskal-Wallis were used for other non-parametric comparisons between groups. Spearman Correlation was used to determine the association between variables. Generalised linear modelling was used to investigate determinants of the geographical diffusion of anti-VEGF. Logistic regression was used to determine explanatory factors associated with the use of informal care and to determine explanatory factors of productivity losses. Linear regression was used to determine factors associated with the amount of informal care. Results: The diffusion and consequently the access to new eye care treatment was found to be large but unequally distributed and associated with availability of healthcare delivery services. The reduced number of treatments found in some counties is worrisome since it can lead to an increased number of people becoming visually impaired due to treatable causes. We also found that vision impairment in Portugal has substantial socioeconomic implication since it affects individual’s autonomy levels that are associated with an intensive use of informal care. It also affects individual’s participation in society, namely employment status and health related quality of life that led to significant productivity losses. Conclusion: Vision impairment in Portugal has a wide ranging impact. Many of the causes of vision loss could be reversible and preventable with currently available healthcare technology. Eye care has a range of proved, low risk, high success and cost effective health interventions so the key element is to guarantee that these interventions are available and reaches all the persons that can benefit from it.

RESUMO - Enquadramento: A deficiência visual é um importante problema de saúde pública que afeta 252,2 milhões de pessoas no mundo. Em 2015 existiam globalmente 36 milhões de pessoas cegas e 216,6 milhões de pessoas com deficiência visual severa a moderada. Dado o envelhecimento da população estima-se que o número de pessoas com deficiência visual irá aumentar dramaticamente provocando uma maior carga de doença e um maior impacto económico no futuro. Objetivos: Com a realização desta tese pretendeu-se investigar e caracterizar o impacto da deficiência visual em aspetos selecionados do sistema de saúde e da sociedade. Para alcançar este objetivo foram desenvolvidos cinco artigos de investigação. Considerou-se que três artigos constituíam a componente principal do trabalho realizado investigando: 1) O acesso de doentes com doenças da retina a um novo tratamento com anti-VEGF; 2) A utilização de cuidados informais em pessoas com deficiência visual e os fatores associados a essa utilização; 3) Perdas de produtividade e os seus determinantes em pessoas com deficiência visual. Foram ainda desenvolvidos mais dois artigos complementares que pretendiam: 4) Investigar medidas de resultados auto-reportadas utilizando um questionário específico para a deficiência visual (activity inventory) e um questionário genérico (EQ5D);5) Investigar o perfil dos indivíduos que aceitaram participaram nas entrevistas realizadas no âmbito dos estudos apresentados nos artigos principais. Metodologia: Foram utilizadas duas bases de dados. A base de dados nacional de morbilidade hospitalar foi utilizada para investigar o acesso a tratamentos com anti-VEGF. Dados do estudo sobre a Prevalência e custos da baixa visão em Portugal foram utilizados para os artigos referentes aos cuidados informais, perdas de produtividade, análise de medidas auto-reportadas e análise do perfil dos entrevistados. Utilizaram-se diferentes estratégias para selecionar os casos e para a recolha de informação. Utilizou-se estatística descritiva para sintetizar a informação sociodemográfica e clínica. Utilizou-se testes de chi-quadrado para comparar a composição de grupos. Utilizou-se testes T para comparar variáveis com distribuição normal e testes não-paramétricos nomeadamente teste de Mann-Whitney e teste de Kruskal-Wallis para comparar grupos. Para analisar os determinantes associados à difusão dos tratamentos anti-VEGF recorreu-se a modelos lineares generalizados. Utilizou-se modelos de regressão logística para investigar fatores associados à utilização de cuidados informais e às perdas de produtividade. Recorreu-se a modelos de regressão linear para determinar fatores associados à intensidade de utilização de cuidados informais. xii Resultados: Verificou-se que a difusão e consequentemente o acesso a um novo tratamento ocular foi significativo, distribuído de forma desigual e associado à disponibilidade de prestadores de cuidados de saúde. O número reduzido de tratamentos encontrado em alguns concelhos é problemático na medida em que pode conduzir a um aumento do número de indivíduos com deficiência visual por causas tratáveis. Verificou-se também que a deficiência visual tem repercussões significativas a nível socioeconómico dado que afeta o nível de autonomia dos indivíduos que está por sua vez associado à necessidade de cuidados informais. Afeta também a participação dos indivíduos na sociedade, afetando, a situação no mercado de trabalho e a qualidade de vida produzindo perdas de produtividades avultadas. Conclusão: A deficiência visual em Portugal produz um impacto diverso e significativo. Muitas das causas de perda de visão podem ser preveníeis ou tratadas através da tecnologia existente. Os cuidados de saúde oculares dispõem de um conjunto de intervenções de saúde baseadas na evidência, custo-efetivas e de baixo risco pelo que a medida mais importante a tomar é a de garantir que estas intervenções estão disponíveis e alcançam todas as pessoas que delas podem beneficiar.